Ocrevus, l'avant-match
Voici un bref résumé de l'histoire qui m'a amené à prendre Ocrevus ainsi que le processus de préparation. Ocrevus est mon prochain traitement pour la sclérose en plaques. J'espère qu'il freinera les nouvelles poussées, j'entends même des témoignages de gens qui ont eu leurs symptômes s'améliorer!
J'espère que ça peut vous aider si vous planifiez commencer un traitement avec Ocrevus.
Quelques détails sur Ocrevus
C'est un traitement qu'on prend par perfusion (soluté). Processus qui prend presque une journée car il est précédé par une perfusion de corticostéroïdes et de Benadryl pour limiter les effets secondaires.
On prends ce traitement à tous les six mois sauf la première fois où on prend deux demi doses séparées par 14 jours, question de limiter encore les effets secondaires.
Ocrevus s'adresse aux personnes atteintes de la sclérose en plaques par poussées rémissions et est le premier médicament qui aide aussi les gens qui ont la SEP progressive primaire.
Son taux d'efficacité est parmis les plus hauts: réduction de 47% des poussées par rapport aux patients qui prennent Rebif, un interféron béta). Ce dernier réduit déjà le taux de poussées d'à peu près 30%. Si mes calculs sont bons, c'est à peu près 63% de réduction à si on prenait rien. Bien sûr, chaque personne est différente et va réagir différemment au traitement.
Le taux pour ceux qui sont atteints de SEP primaire progressive est plus modeste mais quand même très significatif car il n'existe aucun autre traitement pour cette forme. 24% moins de personnes observent une progression de leur invalidité annuellement avec Ocrevus qu'un placebo.
Février 2014
Première poussée, vision double. Le diagnostic de sclérose en plaques à poussées rémission est établi après quelques tests subséquents.
Juillet 2014
Je commence le Tecfidera, aucun effet secondaire mais mes lymphocytes commencent à baisser et mon neurologue les observe attentivement aux trois mois.
Décembre 2016
J'ai une poussée et mes lymphocytes sont devenus trop bas. Mon neurologue observe aussi des lésions sur ma moelle épinière (avant elles étaient au cerveau).
Février 2017
Je commence le Copaxone. L'idée est que le Copaxone n'a pas d'effet sur le lymphocytes. Je le prendrais pour quelques mois le temps que mes lymphocytes remontent pour commencer un traitement plus potent. Le plan était de poursuivre après avec le Lemtrada.
Mai 2017
Pendant le Copaxone, j'ai une poussée. J'ai aussi l'effet secondaire dégueulasse des frissons, sueurs, serrement de poitrine, difficulté à respirer pendant quelques heures. Certains peuvent l'avoir avec le Copaxone.
Juin 2017
La deuxième fois que j'ai l'effet, en juin, j'abandone le Copaxone.
Août 2017
Nouvelle poussée - les jambes encore.
Le 15 août, Ocrevus est approuvé par Santé Canada.
Septembre 2017
Mes lymphocytes sont remontés à un niveau acceptable et mon neurologue me dit que j'ai maintenant un choix: Lemtrada comme on planifiait ou Ocrevus.
Lemtrada à des effets secondaires plus importants et permanents mais le neurologue les connait. Il connait le médicament depuis des années. Aussi, après deux rondes de traitement séparées par un an, plus jamais de médicaments!
Ocrevus est exactement aussi efficace selon les études mais on a observé beaucoup moins d'effets secondaires. Par contre, on le connait depuis moins longtemps.
Je m'étais déjà préparé mentalement pour Lemtrada, un nouveau choix m'a pris par surprise. Je décide d'aller avec Lemtrada.
En sortant du bureau du médecin, l'infirmière me fait tous les tests et commence la paperasse: rayon X de la poitrine, test de tuberculose, tests sanguins et d'urine, électrocardiogramme, rendez-vous pour un IRM.
La nuit porte conseil et je change d'idée le lendemain. J'appelle l'infirmière et très gentiment, elle part le processus pour Ocrevus. Désolé! Heureusement que presque tous les tests sont les mêmes. Il fallait seulement que je fasse un test sanguin de plus.
Pourquoi ce changement d'idée? Premièrement, les effets secondaires du Lemtrada ne sont pas négligeables. Près d'un tiers des gens développent une autre maladie auto-immune: la thyroïde ou, plus grave, les plaquettes. Mais avant tout, je craignais que j'avais une forme progressive de la maladie et Ocrevus m'aiderait si jamais c'était le cas, pas Lemtrada.
Octobre 2017
On me demande de m'assurer que mes vaccins soient à jour. Je n'ai plus mon carnet de vaccins mais ils y vont par les anticorps qu'ils trouvent dans mon sang. Vaccins de l'hépatite B (x2), pneumonie, etc.
Je fait aussi un IRM pré-traitement.
Entre temps, l'infirmière pour Ocrevus m'appelle pour compléter la paperasse: formulaire à remplir par le médecin et compléter un formulaire de médicament d'éxception pour l'assurance. Ocrevus est tellement récent que Manuvie n'a pas de formulaire pour le médicament. Après quelques appels ils en font un sur mesure (une lettre à signer par le neurologue).
De toute façon l'infirmière Ocrevus me dit que je tomberais sur le programme de pont (de Roche) qui couvrirait les frais pour Ocrevus jusqu'à ce que tout soit complété du côté de l'assurance.
Mais il faut que j'attende. Il faut attendre 6 semaines entre le dernier vaccin et la première perfusion de Ocrevus. Le dernier vaccin était vendredi le 13 octobre :)
En attendant après le vaccin, je commmence à avoir des douleurs à la poitrine! J'entre à l'urgence et ils me disent que j'ai une péricardite! Rien de sérieux mais il faut attendre et prendre des anti-inflamatoires.
Novembre 2017
Mi-novembre, mon neurologue aimerait que je vois un cardiologue avant de me donner le feu vert. J'ai un rendez-vous deux jours après et le feu vert: mon coeur est parfait me dit-il. Mon neurologue donne alors le feu vert à l'infirmière Ocrevus pour commencer le traitement. Celle-ci m'appelle pour me demander quelle clinique je voulais aller et quelles dates je préfèrais. Je lui dit un mercredi à la clinique au complexe de santé Reine Élisabeth à Montréal. L'infirmière de la clinique choisie m'appelle le lendemain pour donner rendez-vous la semaine suivante.
Date prévue de la première infusion: le 6 décembre 2017, 8h du matin.
Le traitement devrait prendre cinq heures et demi car on administre des médicaments avant l'Ocrevus, des corticostéroïdes et du Bénadryl pour atténuer les effets secondaires.
Je demande à l'infirmière si je devait me préparer particulièrement ou amener quelque chose. Elle me dit que non mais puisque je vais passer pas mal de temps là, je peux amener un lunch (ils ont un frigo). Je compte aussi amener de quoi passer le temps, une bouteille d'eau car le Solu-médrol nécessite d'être très bien hydraté.
Je lui demande si quelqu'un devait m'accompagner pour le retour à la maison. Elle me dit que ce n'est pas nécessaire, que je devrais pouvoir revenir à la maison de mes propres moyens. Je compte pour l'instant prendre le métro.
Le soir même, j'ai l'impression de commencer un rhume. Ah, j'espère que ça ne va pas retarder encore le tout! L'infirmière me dit qu'en autant que je n'ai pas de fièvre il n'y a pas de problème.
Donc, deux mois et demi entre la visite avec mon neurologue et le début des traitements.
J'espère que ça peut vous aider si vous planifiez commencer un traitement avec Ocrevus.
Quelques détails sur Ocrevus
C'est un traitement qu'on prend par perfusion (soluté). Processus qui prend presque une journée car il est précédé par une perfusion de corticostéroïdes et de Benadryl pour limiter les effets secondaires.
On prends ce traitement à tous les six mois sauf la première fois où on prend deux demi doses séparées par 14 jours, question de limiter encore les effets secondaires.
Ocrevus s'adresse aux personnes atteintes de la sclérose en plaques par poussées rémissions et est le premier médicament qui aide aussi les gens qui ont la SEP progressive primaire.
Son taux d'efficacité est parmis les plus hauts: réduction de 47% des poussées par rapport aux patients qui prennent Rebif, un interféron béta). Ce dernier réduit déjà le taux de poussées d'à peu près 30%. Si mes calculs sont bons, c'est à peu près 63% de réduction à si on prenait rien. Bien sûr, chaque personne est différente et va réagir différemment au traitement.
Le taux pour ceux qui sont atteints de SEP primaire progressive est plus modeste mais quand même très significatif car il n'existe aucun autre traitement pour cette forme. 24% moins de personnes observent une progression de leur invalidité annuellement avec Ocrevus qu'un placebo.
Février 2014
Première poussée, vision double. Le diagnostic de sclérose en plaques à poussées rémission est établi après quelques tests subséquents.
Juillet 2014
Je commence le Tecfidera, aucun effet secondaire mais mes lymphocytes commencent à baisser et mon neurologue les observe attentivement aux trois mois.
Décembre 2016
J'ai une poussée et mes lymphocytes sont devenus trop bas. Mon neurologue observe aussi des lésions sur ma moelle épinière (avant elles étaient au cerveau).
Février 2017
Je commence le Copaxone. L'idée est que le Copaxone n'a pas d'effet sur le lymphocytes. Je le prendrais pour quelques mois le temps que mes lymphocytes remontent pour commencer un traitement plus potent. Le plan était de poursuivre après avec le Lemtrada.
Mai 2017
Pendant le Copaxone, j'ai une poussée. J'ai aussi l'effet secondaire dégueulasse des frissons, sueurs, serrement de poitrine, difficulté à respirer pendant quelques heures. Certains peuvent l'avoir avec le Copaxone.
Juin 2017
La deuxième fois que j'ai l'effet, en juin, j'abandone le Copaxone.
Août 2017
Nouvelle poussée - les jambes encore.
Le 15 août, Ocrevus est approuvé par Santé Canada.
Septembre 2017
Mes lymphocytes sont remontés à un niveau acceptable et mon neurologue me dit que j'ai maintenant un choix: Lemtrada comme on planifiait ou Ocrevus.
Lemtrada à des effets secondaires plus importants et permanents mais le neurologue les connait. Il connait le médicament depuis des années. Aussi, après deux rondes de traitement séparées par un an, plus jamais de médicaments!
Ocrevus est exactement aussi efficace selon les études mais on a observé beaucoup moins d'effets secondaires. Par contre, on le connait depuis moins longtemps.
Je m'étais déjà préparé mentalement pour Lemtrada, un nouveau choix m'a pris par surprise. Je décide d'aller avec Lemtrada.
En sortant du bureau du médecin, l'infirmière me fait tous les tests et commence la paperasse: rayon X de la poitrine, test de tuberculose, tests sanguins et d'urine, électrocardiogramme, rendez-vous pour un IRM.
La nuit porte conseil et je change d'idée le lendemain. J'appelle l'infirmière et très gentiment, elle part le processus pour Ocrevus. Désolé! Heureusement que presque tous les tests sont les mêmes. Il fallait seulement que je fasse un test sanguin de plus.
Pourquoi ce changement d'idée? Premièrement, les effets secondaires du Lemtrada ne sont pas négligeables. Près d'un tiers des gens développent une autre maladie auto-immune: la thyroïde ou, plus grave, les plaquettes. Mais avant tout, je craignais que j'avais une forme progressive de la maladie et Ocrevus m'aiderait si jamais c'était le cas, pas Lemtrada.
Octobre 2017
On me demande de m'assurer que mes vaccins soient à jour. Je n'ai plus mon carnet de vaccins mais ils y vont par les anticorps qu'ils trouvent dans mon sang. Vaccins de l'hépatite B (x2), pneumonie, etc.
Je fait aussi un IRM pré-traitement.
Entre temps, l'infirmière pour Ocrevus m'appelle pour compléter la paperasse: formulaire à remplir par le médecin et compléter un formulaire de médicament d'éxception pour l'assurance. Ocrevus est tellement récent que Manuvie n'a pas de formulaire pour le médicament. Après quelques appels ils en font un sur mesure (une lettre à signer par le neurologue).
De toute façon l'infirmière Ocrevus me dit que je tomberais sur le programme de pont (de Roche) qui couvrirait les frais pour Ocrevus jusqu'à ce que tout soit complété du côté de l'assurance.
Mais il faut que j'attende. Il faut attendre 6 semaines entre le dernier vaccin et la première perfusion de Ocrevus. Le dernier vaccin était vendredi le 13 octobre :)
En attendant après le vaccin, je commmence à avoir des douleurs à la poitrine! J'entre à l'urgence et ils me disent que j'ai une péricardite! Rien de sérieux mais il faut attendre et prendre des anti-inflamatoires.
Novembre 2017
Mi-novembre, mon neurologue aimerait que je vois un cardiologue avant de me donner le feu vert. J'ai un rendez-vous deux jours après et le feu vert: mon coeur est parfait me dit-il. Mon neurologue donne alors le feu vert à l'infirmière Ocrevus pour commencer le traitement. Celle-ci m'appelle pour me demander quelle clinique je voulais aller et quelles dates je préfèrais. Je lui dit un mercredi à la clinique au complexe de santé Reine Élisabeth à Montréal. L'infirmière de la clinique choisie m'appelle le lendemain pour donner rendez-vous la semaine suivante.
Date prévue de la première infusion: le 6 décembre 2017, 8h du matin.
Le traitement devrait prendre cinq heures et demi car on administre des médicaments avant l'Ocrevus, des corticostéroïdes et du Bénadryl pour atténuer les effets secondaires.
Je demande à l'infirmière si je devait me préparer particulièrement ou amener quelque chose. Elle me dit que non mais puisque je vais passer pas mal de temps là, je peux amener un lunch (ils ont un frigo). Je compte aussi amener de quoi passer le temps, une bouteille d'eau car le Solu-médrol nécessite d'être très bien hydraté.
Je lui demande si quelqu'un devait m'accompagner pour le retour à la maison. Elle me dit que ce n'est pas nécessaire, que je devrais pouvoir revenir à la maison de mes propres moyens. Je compte pour l'instant prendre le métro.
Le soir même, j'ai l'impression de commencer un rhume. Ah, j'espère que ça ne va pas retarder encore le tout! L'infirmière me dit qu'en autant que je n'ai pas de fièvre il n'y a pas de problème.
Donc, deux mois et demi entre la visite avec mon neurologue et le début des traitements.
Comment allez vous depuis la prise de Ocrevus ?
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