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Voici un bref résumé de l'histoire qui m'a amené à prendre Ocrevus ainsi que le processus de préparation. Ocrevus est mon prochain traitement pour la sclérose en plaques. J'espère qu'il freinera les nouvelles poussées, j'entends même des témoignages de gens qui ont eu leurs symptômes s'améliorer! J'espère que ça peut vous aider si vous planifiez commencer un traitement avec Ocrevus. Quelques détails sur Ocrevus C'est un traitement qu'on prend par perfusion (soluté). Processus qui prend presque une journée car il est précédé par une perfusion de corticostéroïdes et de Benadryl pour limiter les effets secondaires. On prends ce traitement à tous les six mois sauf la première fois où on prend deux demi doses séparées par 14 jours, question de limiter encore les effets secondaires. Ocrevus s'adresse aux personnes atteintes de la sclérose en plaques par poussées rémissions et est le premier médicament qui aide aussi les gens qui ont la SEP pro...

Un des défis que pose la sclérose en plaques est qu'elle est souvent invisible aux autres. Après tout, la maladie touche le système nerveux central et les conséquences sont souvent invisibles mais très réelles. Cela importe peu si ce n'était de la façon dont nous fonctionnons en tant qu'humains pour déterminer qu'est-ce qui est quoi. Je m'explique... Si vous voyez dans la rue un objet qui comme dans l'image ci-bas vous allez sans même trop y réfléchir penser qu'il s'agit d'une borne fontaine. C'est bien normal car nous ne fonctionnerons pas si nous questionnons chaque chose qu'on voit. Peut-être que c'est une radio, un très grand crayon, un jouet, ou simplement une sculpture? Vous êtes sûrement familiers à des références célèbres comme celle de Magritte dans sa série sur la "Trahison des images". On se fie aux apparences, c'est essentiel pour pouvoir fonctionner tous les jours. Mais quand...

Comme j'avais mentionné dans mon précédent article, je vais rédiger plusieurs brefs articles sur mon expérience lors de la course en sentier Harricana 2016, un ultra-marathon de 125 kilomètres dans les montagnes de Charlevoix au Québec. Au fil d'arrivée quelqu'un me demanda: "Et puis... comment c'était?" J'étais en extase mais j'ai pensé un instant à une réponse mais ma tête était trop pleine d'émotions et de souvenirs. Aurais-je pu vivre toutes ces expériences dans seulement 24 heures? La nuit, le matin, midi, l'après-midi, et la nuit à nouveau, des paysages grandioses, des moments précieux avec mes compagnons, et tout genre d'émotions, de sensations, de pensées, et plus. Bref, c'était simplement trop gros pour l'expliquer je me demandais si j'allais un jour le digérer. Pas vraiment. Si vous voulez vraiment savoir, allez le courir! Sinon, je vais essayer de résumer par petits morceaux. Ah oui. Je vous ai vendu la mèche. Je l...

Ça fait bien longtemps que je n'ai écris dans ce petit blog. Si jamais vous n'avez pas grand chose à faire que de lire les articles, désolé de vous avoir délaissé. C'est simplement par oubli et parce que j'avais la tête ailleurs. C'était un gros six mois: problèmes aux jambes, problèmes de concentration, fatigue extrême, Harricana, retour au travail, deux poussées de sclérose en plaques et maintenant... je me sens mieux!!! Oui, vous l'avez bien lu: "je me sens mieux!" Je n'osait le dire de peur de me porter malheur, mais depuis la fin janvier je me sens mieux: bien loin de 100% mais mieux que j'ai été depuis 2 ans. Alors je le prends volontiers. Parfois, il faut commencer à se sentir mieux pour se rendre compte à quel point on se sentait mal avant, surtout quand c'est subjectif et les symptômes sont invisibles de l'extérieur et on se pose souvent si ce n'est que notre imagination, ou autre chose que la sclérose en plaques: le do...

Hier, j'ai complété un deuxième ultra-marathon en sentier et ça a très bien été, ce qui appuie l'étrangeté de cette maladie qui m'afflige. Revenons aux deux semaines passées... PRT J'ai entamé ces deux dernières semaines un programme de retour au travail (PRT) au Centre Lucie-Bruneau. En quoi ça consiste? J'allais au centre de réhabilitation où une ergothérapeute me donnait des tâches à accomplir. La première semaine, j'y suis allé deux avant-midis. La deuxième semaine, trois journées complètes (6 heures chaque). Il y a deux choses principales à noter. Premièrement, les tâches était assez triviales: vérifier des commandes, de l'entrée de donnée dans un chiffrier Excel ou répondre au téléphone pour réserver des salles de réunion. Aussi, l'ergothérapeute me dit d'entrée de jeu qu'elle ne pourrait proposer des tâches proches de mes tâches habituelle de travail mais qu'après ces deux semaines elle contacterai mon employeur pour voir si on p...

Voici le récit de ma petite aventure de course en sentier, Harricana, en septembre 2015. Je l'avais rédigé l'année passée mais elle fut jamais publiée. Pourquoi pas la partager finalement, maintenant que l'entraînement pour l'édition 2016 bat son plein? Le voyage de la navette qui nous menait du point d’arrivée de la course de 65 kilomètres jusqu’à son point de départ était plus long qu’attendu. Mon esprit somnolant ne savait pas quoi choisir entre une fierté ou une inquiétude d’essayer de parcourir cette distance dans les montagnes de Charlevoix. Ce sera, si je le complète, ma plus longue distance à vie qui veut nécessairement dire une certaine de nervosité. Mais je restait dans le moment présent, ma stratégie principale de cette magnifique course. Alors que la navette arrivait, le soleil se levait. Nous avions beaucoup de temps avant le départ et j’en profitais pour apprécier les beaux panoramas de soleil levant dans le parc des Hautes Gorges. C’est là que je p...

Ergothérapie Ce matin j'avais un rendez-vous au centre de réadaptation Lucie-Bruneau. Cela fait plusieurs fois que j'y vais pour voir des professionnels différents. En passant, ils sont vraiment super. Cette fois, j'avais une première rencontre avec une ergothérapeute. Disons que ce n'est pas sans un petit sentiment de culpabilité que j'y vais. Premièrement, j'y arrive en vélo. Ensuite, on y croise des personnes avec cannes jusqu'à des quadraplégiques en fauteuil. Et moi, complètement mobile, ayant couru des côtes sur la montagne il y a à peine une heure, je suis référé à une ergothérapeute. Je suis souvent évasif au sujet des symptômes de la sclérose en plaques et ce pour plusieurs raisons. Premièrement, je ne veux pas attirer de pitié pour ma situation et je connais des cas bien pires que le mien. Deuxièmement, c'est une maladie que j'ai moi-même de la difficulté à comprendre car il y a tellement de flou et de variabilité d'une personne à ...